خبرنگاران بیماران آرپی را دریابیم - وبلاگ پارسی

به گزارش وبلاگ پارسی، تهران - خبرنگاران - هیچ قانون مشخصی برای حمایت از افراد مبتلا به بیماری چشمی آرپی وجود ندارد. کمیسیون های مربوطه در مجلس شورای اسلامی باید این موضوع را به عنوان الحاقیه به قانون اضافه نمایند تا آرپی ها بتوانند از قانون از کارافتادگی بهره ببرند.

دغدغه عظیم خیلی از بیماران مبتلا به آرپی از دست دادن شغل و از کارافتادگی در اثر ابتلا به این بیماری است. اما این بیماری چیست و چرا باعث می گردد مبتلایان به آرپی از کارافتاده شده و زندگی و شغل آنها به مخاطره بیفتد؟

رتینیتیس پیگمنتوسا (retinitis pigmentosa) با نام اختصاصی آرپی (RP) به دسته ای از بیماری های ارثی چشمی گفته می گردد که در آن سلول های استوانه ای شبکیه با سلول های مخروطی درگیر می شوند. گرچه این بیماری به مرور زمان پیشرفت می نماید اما سیر پیشرفت در افراد مختلف متفاوت است.

علایم این بیماری می تواند کاهش دید در شب و نور کم (شب کوری) باشد یا کاهش دید محیطی که به دید تونلی معروف است. بعضی مبتلایان نیز دچار عارضه کم شنوایی یا ناشنوایی می شوند که به سندرم آشر معروف است. اما در موارد پیشرفته تر، این بیماری با کاهش دید مرکزی نیز مشاهده می گردد.

در این راستا خیلی از بیماران آرپی پس از سال ها کوشش و زحمت در نقطه ای از زندگی و با بروز این علایم متوجه می شوند مبتلا به آرپی هستند. ممکن است طی یکی از حملات چشمی برای همواره بینایی خود را از دست بدهند و طلوع زندگی در مقابل چشمانشان غروب کند.

به همین دلیل خیلی از بیماران آرپی بر اثر این بیماری از کارافتاده شده و احتیاج به حمایت های اجتماعی از جمله دریافت مستمری و حق بیمه دارند.

هومن اصفهانی عضو هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی با بیان اینکه علت بروز این بیماری اغلب ژنتیکی است و در ازدواج های فامیلی شیوع بیشتری دارد، اظهار داشت: مبتلایان معلول حسی محسوب می شوند و احتیاج به حمایت جامعه دارند زیرا در نقطه ای از زندگی که باید به ماحصل کوشش هایشان برسند بینایی خود را از دست می دهند و همه چیز را باید از نو شروع نمایند.

اما بیماران آرپی به دلیل شوک ناشی از این بیماری تا مدت ها جهت زندگی شان را از دست می دهند. ناامید شده و حتی عده ای از آنها منزوی می شوند. در این شرایط این افراد احتیاج به حمایت اجتماعی دارند تا کورسوی امیدی آنها را به ادامه زندگی تشویق کند.

نه بازنشستگی پیش از موعد، نه از کارافتاده

عضو هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی می گوید: قانون جامع حمایت از حقوق معلولان، یک مرجع مهم برای شناسایی حقوق مبتلایان آرپی است. در یکی از بندهای این ماده قانون مذکور، به حق دسترس پذیری در همه حوزه های زندگی از جمله اشتغال این افراد اشاره شده است.

به گفته اصفهانی، در یک تعریف کلی اشتغال فرآیندی است که با استخدام شروع می گردد اما به مرور زمان اشتغال ادامه داشته و پایان فرد استخدام شده (رسمی یا قراردادی) به طرق مختلف فعالیت کاری اش انتها پیدا می نماید.

اما در مورد بیماران آرپی موضوع کمی پیچیده است.

عضو هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی می افزاید: در این فرایند فرد مبتلا به آرپی با توجه به پیشفراینده بودن بیماری، توانایی اش به ادامه انجام کار و خدمت کاهش پیدا می نماید. در این میان با توجه به سوابق بیمه ای که فرد تا به امروز دارد، دو راه پیش رویش قرار می گیرد.

اصفهانی ادامه داد: اگر سوابق بیمه تامین اجتماعی فرد مبتلا 20 سال یا بیشتر باشد، باید درخواست بازنشستگی پیش از موعد کند.

در این فرایند اگر فرد قصد بازنشستگی داشته باشد، طبق قانون جامع معلولان، کمیسیون پزشکی اقدام به دریافت استعلام از اداره بهزیستی می نماید. زیرا بهزیستی تنها ارگان رسمی برای تایید معلولیت فرد به حساب می آید. در ادامه بر اساس معلولیت فرد بر سه مبنای متوسط، شدید یا خیلی شدید یک الی 6 سال، سنواتش را ارفاق می نمایند.

عضو هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی گفت: تامین اجتماعی طی درخواستی مابه التفاوت سنوات را از کارفرما مطالبه می نماید که در اینجا اگر کارفرما، شرکت های خصوصی باشند، به طور معلول زیر بار پرداخت مابه التفاوت سنوات فرد نمی فرایند اما اداره های دولتی این سنوات را پرداخت می نمایند.

این نشان می دهد طبق این قانون ممکن است حقوق فرد از طرف کارفرمایان شرکت های خصوصی به دلیل مسائلی که دارند، نادیده گرفته گردد و از پرداخت مابه التفاوت سنوات فرد مبتلا به آرپی که زمانی کارمندشان بوده سرباز بزنند.

عضو هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی توضیح داد: اما جهت دیگر پیش روی فرد آرپی این است که اگر زیر 20 سال سابقه خدمت دارد باید به طور معمول از کارافتادگی بگیرد زیرا این بیماری پیشرفت می نماید و طبیعی است که بچه ها به بازنشستگی نمی رسند و تعداد مبتلایان در این قسمت هم زیاد است. در این حالت وقتی آنها درخواست از کار افتادگی می نمایند، سازمان تامین اجتماعی در کمیسیون پزشکی خود پفراینده این افراد را مورد آنالیز قرار می دهد. اما طبق قانون به این نتیجه می رسند که فرد مبتلا به آرپی شامل معلولیت های ناشی از کار نمی گردد و استدلال آنها این است که مورد فرد مسبوق به سابقه و ژنتیکی است. پس می بینید که این افراد شامل قانون از کار افتادگی نیز نمی شوند. یکی از دلایلی که آنها در این زمینه مطرح می نمایند این است که فرد به دلیل این بیماری از خدمت وظیفه نیز معاف شده. همین قضیه مهر تاییدی برای ژنتیکی بودن بیماری و عدم برخورداری وی از قانون از کارافتادگی می گردد.

پس در نهایت فرد مبتلا به آرپی برای احقاق حق و حقوقش از هر دو جهت به بن بست می رسد و در برزخ قرار می گیرد.

اصفهانی می گوید: این درحالیست که فرد از یک طرف حق بیمه پرداخت نموده و از طرف دیگر وی نه در گزینه بازنشستگی پیش از موعد قرار می گیرد و نه از کارافتاده. پس هیچ حقی به وی تعلق نمی گیرد. در واقع قانونی نداریم که برای حل این مسئله تکلیف مشخص نموده باشد.

کارمندانی که نمی گویند مبتلا به آرپی هستند

با وجود اینکه ایران به کنوانسیون حقوق معلولان پیوسته اما از آنجایی که این کمیسیون ضمانت اجرایی ندارد، این موضوع نیز بلاتکلیف باقی می ماند.

اصفهانی می گوید: فلسفه وجود همه قوانین در دنیا برای معلولان، بیشتر بر روی بحث استقلال فردی این افراد تاکید دارد. قانون حمایت از معلولان و کنواسیون نیز اصولا بر همین مبنا است اما همان طور که می بینیم قانون مشخصی برای افراد مبتلا به آرپی و حمایت آنها در روزهایی که درگیر این بیماری می شوند وجود ندارد. در همین زمینه کمیسیون های مربوطه در مجلس شورای اسلامی باید این موضوع را به عنوان الحاقیه به قانون اضافه نمایند تا آرپی ها بتوانند از قانون از کارافتادگی استفاده نمایند.

به گفته اصفهانی بیشتر مبتلایان به آرپی احتیاج به مستمری دارند تا زندگی خود را ادامه دهند زیرا این افراد به خاطر حمله های ناشی از این بیماری ممکن اس شغل و خانواده شان را از دست بدهند.

عضو هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی می گوید: به هر حال این بیماری ناشی از عدم آگاهی خانواده ها بوده است. حال این سوال مطرح می گردد که چه کسی باید مسئولیت این موضوع را می پذیرفت و به جامعه آگاهی می داد؟ بدون شک سازهای بهداشت و بهزیستی در اطلاع رسانی به جامعه باید بهتر عمل می کردند و به نحوی دولت در قبال این افراد مسئولیت مدنی دارد و نمی تواند بی تفاوت از کنار آنها رد گردد.

حال مبتلایانی هستند که می دانند دیر یا زود بینایی خود را از دست می دهند. بیماری که از دست آنها خارج بوده و در شکل گیری آن نقشی نداشته اند.

شاید اگر خانواده ها قبل از ازدواج فرزندان درباره سابقه این بیماری اطلاعات خوبی داشتند، ازدواج های فامیلی محدودتر یا با مشاوره های پزشکی درست انجام می شد تا امروز فرزندان آرپی با این مشکل روبرو نشوند و ترس از دست دادن بینایی و مسائل بعدی این عارضه بر زندگی شان سایه نیندازد.

اصفهانی می گوید: ما بچه هایی داریم که به کارفرمایانشان نمی گویند آرپی دارند زیرا می دانند شغل خود را از دست خواهند داد. آنها با بیم و آرزو جلو می فرایند چون به خوبی می دانند اگر از بیماری شان صحبت نمایند زندگی شان به مخاطره می افتد. اگر شغلشان از دست بفرایند در تامین مایحتاج زندگی عاجز می مانند و در نتیجه به مرور زمان زندگی شان را نیز از دست می دهند.

به گفته عضو هیئت مدیره موسسه حمایت از بیماران چشمی آرپی، سوالی که در اینجا مطرح می گردد این است، فردی که در سالیان متمادی حق بیمه پرداخت نموده و امروز به دلیل آرپی، بیماری ای که دست خودش نبوده و نیست، توانایی هایش کاهش پیدا نموده، چه اقدامات و تمهیداتی برای تامین آتیه اجتماعی خود باید انجام بدهد؟ چه کسی باید جوابگو باشد؟ چه قانونی قرار است از این افراد که پس از سال ها زحمت و کوشش امروز درون برزخ این بیماری و عدم حمایت های اجتماعی به دام افتاده اند، حمایت کند؟

از: فاطمه شیری